Appuntamento fissato per il 19 maggio 2019, giornata mondiale dell’IBD. Il termine IBD, in inglese inflammatory bowel disease, indica l’insieme delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino.
Aumentare la consapevolezza e sensibilizzare proprio su queste malattie, ancora poco note e capite, è l’intento principale di questa giornata.
È necessario conoscere e riconoscere l’IBD, sfatare i tabù e abbattere i preconcetti, in modo che tutte le persone affette possano vivere più serene, felici e a loro agio.
Malattie infiammatorie croniche intestinali: non tutte le disabilità sono visibili
Le malattie IBD sono disturbi cronici e spesso invisibili. Sono patologie che lavorano in modo costante per abbattere le sicurezze fisiche e mentali di chi ne è affetto. Come ci riescono? Voglio parlarti proprio di questo, di tutte le situazioni che un malato di IBD deve affrontare.
La prima sfida di chi soffre di IBD è superare le apparenze. I sintomi principali di queste patologie sono:
- diarrea frequente, a volte sanguinolenta;
- forte dolore allo stomaco;
- estrema stanchezza.
Tutti sintomi non evidenti dall’esterno. Ed è proprio qui che si crea l’invisibilità della malattia. Un malato di IBD non appare disabile, eppure lo è. Il suo non è un semplice e comune mal di pancia.
Come si traduce tutto questo nella vita sociale di tutti i giorni? La metà delle persone che hanno una patologia IBD hanno difficoltà nel frequentare luoghi pubblici. Una cena in compagnia o una serata al cinema possono portare a situazioni di imbarazzo in caso di necessità di utilizzo del bagno per disabili. Tanto che molti di loro hanno subito abusi verbali e talvolta fisici per l’utilizzo di tali servizi, non essendo ritenuti davvero disabili dalle altre persone.
E la vita lavorativa? Fino a poco tempo fa, la capacità dei pazienti di lavorare era l’indice più usato per definire il grado di disabilità legata all’IBD. Tuttavia, l’abilità lavorativa non basta a comprendere del tutto i limiti che i pazienti possono incontrare durante il lavoro a causa della malattia.
La seconda sfida si gioca sul piano mentale. Già, non dimentichiamo che i sintomi si manifestano in modo imprevedibile e improvviso, creando una quotidianità davvero poco serena.
Psicologicamente, un malato sente sempre la pressione e lo stress generati da questa incertezza, dal dubbio di avere un bagno a disposizione in caso di necessità o peggio, di non riuscire a utilizzarlo o di farlo tra i rimproveri. Una situazione emotiva che si somma alla sofferenza fisica e che resta il più delle volte nel silenzio.
Quali sono le principali malattie infiammatorie croniche intestinali?
Oltre duecentomila persone in Italia soffrono di infiammazioni croniche intestinali, eppure queste patologie sono ancora invisibili. Malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa sono le principali forme di IBD, e di certo ne hai sentito parlare, ma cosa significano davvero?
Che cos’è la malattia di Crohn?
La malattia di Crohn è dolorosa, debilitante e ampiamente fraintesa. Le persone che ne soffrono convivono con dolori e sintomi che restano nascosti agli occhi delle persone.
Questa malattia dipende da uno scorretto funzionamento del sistema immunitario. Il corpo attacca se stesso. Ed è una condizione per tutta la vita, che influenza i malati a livello fisico e psicologico.
Convivere con il Crohn ogni giorno significa adottare un certo stile di vita, che minimizzi i sintomi quando si presentano. Ciò include la gestione dello stress e del benessere mentale, molte ore di sonno e una dieta studiata per compensare le carenze nutrizionali ed evitare i cibi che possono scatenare i sintomi.
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Cos’è la rettocolite ulcerosa?
Responsabili della rettocolite ulcerosa sono proprio le lesioni ulcerose che possono presentarsi nel colon e nel retto, generate da infiammazione. La rettocolite si snoda su periodi di grande attività della malattia e periodi di miglioramento. Fino a quando i momenti in cui sono assenti i sintomi diventano sempre più brevi, la malattia si fa costante e il malessere continuo.
Stanchezza, anemia, difficoltà emotive sono solo alcuni degli aspetti collaterali legati a questa patologia, per la quale ancora non c’è ancora una cura definitiva. Medicinali specifici e interventi chirurgici aiutano a controllarla.
Tuttavia è importante prendersi cura della propria alimentazione. Proprio l’intestino si occupa di elaborare, assorbire ed eliminare il cibo e, quando il suo funzionamento non è corretto, è necessario fornirgli supporto anche con l’alimentazione quotidiana.
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L’andamento imprevedibile delle malattie infiammatorie croniche intestinali rende difficile affrontare, emotivamente e praticamente, molte situazioni che per tutti sono semplici e normali. Eppure le cose iniziano, pian piano, a cambiare.
È partita dal Regno Unito una nuova campagna: Not Every Disability is Visible. Non tutte le disabilità sono visibili, proprio per sottolineare l’esigenza di far emergere qualcosa che ancora non è conosciuto a sufficienza.
Il primo gesto promosso dalla campagna è semplice ma vuole fare una grande differenza. Mira a modificare i segni sulle porte dei bagni accessibili per aiutare le persone con condizioni invisibili a sentirsi più sicure nel loro utilizzo.
Credo moltissimo in questa campagna mondiale. Io stessa ho vissuto da vicino certe esperienze, mi sono trovata nella condizione di dover spiegare e giustificare i lunghi tempi di utilizzo del bagno dei miei familiari. Conosco gli sguardi indifferenti, o peggio, di disapprovazione, la sensazione di giudizio e di vergogna.
Anche tu puoi fare la tua parte. Racconta la tua battaglia ad amici e parenti, se stai affrontando queste malattie. E se hai la fortuna di non esserne colpito, ti invito ad ascoltare, prestare attenzione e aiutarci a far uscire dall’ombra l’IBD.
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Rosa Flocco, Biologa Nutrizionista, è laureata con lode in Neurobiologia dall’Università degli Studi di Pavia (2012). Si occupa di aiutare le persone con problematiche digestive, ormonali, tiroidee e affette da malattie infiammatorie, croniche e intestinali. Raggiunge risultati positivi attraverso l’insegnamento delle corrette pratiche di cottura e di abbinamento dei cibi.